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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第3章

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长之于我追赶游戏的时候,一旦他玩起兴了,我就不得不奉陪到底。他精力充沛,每等他尽兴了,我也筋疲力尽了。尽管吃力,但这种游戏操作简单,成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏,逐渐学会等着我去抓他。
    接着,为了能跟其他小孩子玩起来,我又教他石头、剪刀、布的游戏,告诉他游戏规则:输的一方扮鬼,得去追别人。但是彻之不管输赢,只知道逃跑。(让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后,一起成长的过程中,两人经常比划,彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。)

*艰苦卓绝的努力,积极乐观的错觉
    只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下,他才能在玩够以后(也只有在此时接受一点我的指令,给予合作。接着,我想让他学习有顺序的却去,就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先,我一边唱歌(在家就开录音机),一边做儿童操给他示范。然后,我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面,发出“咻,咻丘,丘”类似号令的声音,伸伸手,甩甩手,做做前屈侧屈,比较有节奏地做起来。

体操已做得比较到位,自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了,自闭症好像已经痊愈了。

    (因为能和我一起玩,也学会了模仿,母子将在第也建立起来了,所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉,令人欲哭无泪。)
    如上所述,刚被 告知彻之患上了自闭症的时候,我想教他各种各样的事物,以修复母子关系,让他变成普通的孩子。因此,我心无旁骛,拼命地做强化训练来挽救他。在当时,流行很多说法,看电视是自闭症的原因,录音机对人有害,机械音不好等等。既然这样,我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机,单靠“人声”教他。这样,彻之总会说话吧!努力干吧!现在看来,所谓仅靠远离机械的东西,用充满感悟的语言,多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈,可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导,不遗余力地执行着。
    但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界,感受他的情绪,我浑身像天线一样张开触觉知觉,来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方,努力去理解对方的信息,而我当时已在无意识地进行。


自闭症是脑神经受损的先天性疾病
    人们对自闭症的理解与时俱进,发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题,即母子关系冷漠、缺乏交流,使其心灵之窗关闭(心因说);现在则主张是孩子的脑神经出现了问题,是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下:人际关系有问题,和人交流有障碍,行为怪异,三岁以前发病。
    '自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁,概念上比以前有所扩大,诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此,自闭症百人百样,因人而异。即有智能上没问题的人,也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD(注意力缺陷多动障碍)、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍(LD)的人等等。区别和界限很难划清,还有并发症状。另外,医生的见解也各不相同。因此,不要以诊断的病名来区别小孩,而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法,进而实施有针对性的培养,这才是非常关键的。为此,我们要制定个别培养计划和程序,对孩子进行疗育、教导和辅助。'
    大约在彻之进小学的时候(1979年),我听到了一种说法:自闭症不是心理情绪障碍疾病,而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如,脑中受到器质性损坏,脑的统合化过程出现了问题;超多动的原因在于细微脑损伤,感觉刺激的知觉出现异常,语言中枢有障碍等等。可知,自闭症是一种先生性的疾病,与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气:从此再也没有人责难我了!
    (但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说,至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及,地方越偏,像以前的我一样受冤屈的父母就越多,他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁,努力普及正确的认识。)
    一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的;另一方面,仔细一想:既然是“脑中的障碍”,应该是无药可救的吧,于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法,众说纷纭,令我无所适从,但有一点我理解了:自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说,无论什么医生、专家,都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍,我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走,更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定:无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识(自闭症的特性等),同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息,一边自行摸索培育彻之的方法。
    自闭症到底是什么?对这些难懂的专业问题我可以不了解,但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性,但他是一个活生生的小孩,所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
    我不求其他,只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇,喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
    彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他,我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩(非普通小孩)是无价值的观念。①
①译者注:近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座,大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值,只是因为血缘关系和义务观念,我们必须善待他,即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟:阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心,考验人类的良知,如果人类不学会同情弱者,那么这个世界将充斥竞争,一脉温情将不复存在,鳏寡孤独将无所依靠,这样的世界是一个失衡的世界,成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会,以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者,上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们,我们一定举全家之力善待他,尊重他的生命轨迹,探索他发展的可能性,陪伴他艰难前行。

*就这样也挺好,想通了以后,心理压力一下子减轻了
    彻之到处捣蛋,麻烦层出不穷,到处挨骂;我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断,也找不到教导他的好方法,再加上周围的训斥和投诉接踵而来,我身心俱疲,感到快被压垮了,甚至想到:彻之住在这儿,对大家是个累赘。既然这样,他就没有生存的意义,如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子,厌恶的心情便如冰而释,哪会忍心把他掐死,还会为自己有这样的想法(哪怕一瞬间)而感到羞耻,爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的,我道个歉不就得了,我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
    等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间,我的心境也平静下来。(这样宁静的时间确实来之不易,可对年轻的母亲来说这多么重要呀!)
    端详着彻之无邪的上乘之作,我经常自言自语:不必硬要他成为普通的孩子,哪怕只有普通小孩的一半能力,他也够可爱了(其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有)。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦,我弥补给人家多少就好了,人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好(哪怕是残障儿童),也挺可爱。此时,紧绷的神经松弛下来,忙着有如释重负的感觉。
    平日一直剑拔弩张、全力以赴地培训彻之,如今心里总算放松一些了。每当想到就这样也挺好的时候,我才反省平日的做法——平时只盯着彻之这样不会那样不会,急躁不安;也为他的一些怪异行为倍感压力。现在想来,让我颇感压力的彻之的行为反而是他充满活力、精力充沛、健康无邪、生命力张扬的体现。

*我想开了
    成天玩水,排列汽车玩具,不也挺好吗?
    在宿舍的水泥墙壁上乱图乱画数字和图案,不什么大不了的呢?
    尽管他不找我说话,但不也学着儿童电视节目的儿歌,乐呵呵地哼唱着吗?
    与弟弟政嗣争执而发怒,捧了弟弟一顿,也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架吗?

*怎样才能自立?
    我决定彻底改变育儿方针。
    既然自闭症治愈不了,就接受现实,不必刻意求医治疗。
    既然他有障碍/能力缺损,那么我就寻找弥补缺损的方法。
    平时注意发掘他既有的能力,帮他发展提升这种能力。
    哪怕他有一项擅长的技能,也可以以此作为自立的手段。
    选一些技能来培养:既是自立于社会所需要的,又是我力所能及的,同时也是适合他的技能。
    虽说他有障碍,但我不想缩小他的生活空间。要让他在我们的城市过上丰富多彩的生活。总之,我的愿望是彻之能按照自己的意愿,过上主动的幸福生活。
    从怎样才能治愈彻之的自闭症到接受现实的他,再到如何才能使之自立最终到如何才能使之幸福——这就是我的思想转变的心路历程。
    (说说容易,其实我明确改变育儿方针是在他读小学的时候,也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候,我才确信这个方针正确无疑。)

*
    我在我脑海里,有一个彻之的美好未来:既然生而为了,某一天他定会对人产生兴趣,会喜欢跟人交往,会主动与人交流。不受任何人的管理和强制,按照自己的意志,主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀!
    仔细想想,对普通人来说这些都是最平凡不过的事情,都是一些小小的要求,但对当时我们这些家长来说,为了实现这些最基本的愿望,需要巨大的勇气、坚强和决心,并为之付出长年的心血。

*成为他与外界联系的桥梁
    腿脚不便的人可以借助轮椅,盲人可以借助于盲文,有了这些工具,身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施,残疾人生活的空间也随之扩大了。
    同样,自闭症患者也需要支撑,即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样,能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。
    因此,我作为家长不可回避的工作是:找出彻之今后生活上将要面临的困难之处,发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿,担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候,担当沟通角色的,除了父母外别无他人。
    为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之,作为母亲,我要义不容辞地担当他与外界的沟通人(翻译的角色)。
    和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养!必须抛弃面子和尊严,即面对彻之怪异的行为,就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。
    彻之为什么会有打扰人家的怪异行为?我要努力感知彻之的心情(尽管我不明白的时候居多),如果明白原因,我将向对方传达他的想法,说明情况,尽量争取对方的理解,以得到谅解和宽容。
    我想段选考虑彻之的心情。如果作为母亲的我因为感到羞耻而去阻止他的行为的话,那么彻之的心情(想法)也就表达不出来了。为了尽量减少给人家添麻烦的行为,我决心培养他自立生活所必需的能力。儿子添多少麻烦,我给人家弥补多少,这种情况在孩子小时还行得通;等他大了,麻烦也大了,并不是我能一
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