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5287-如何改变世界-第11章

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    在左边的栏目里,她写道,“他永远不会结婚”, 在这句话右边写下了,“好多人永远不结婚”;下面一行,在左边的栏目里她写道,“他永远学不会做饭”, 然后是“许多人永远学不会做饭”; 接着是,“他永远学不会洗衣服”, 在那旁边是“社会上许多人不自己洗衣服”。    
    “这之后我开始认识到,残疾人与非残疾人在质量上没有什么差异,而是在数量方面有差异。与正常人相比,残疾人只是在生活中有更多一些做不到的事情。”    
    塞凯尔斯圆脸盘,大骨架,举止优美,她给人的最初印象是很谨慎。她不爱笑,但她关切的目光流露出丰富的同情心。在蒂博尔出生以前,她多年的梦想是,开办一个有啤酒花园的宾馆,能让旅人感到自在得像在家里一样。蒂博尔6岁以后,她开始梦想创建一个能让他感到自在的地方。在匈牙利是没有任何东西提供给一个残疾儿童的。对于有严重残疾的人的惯例解决方法是,送到福利机构里度过一生。“我知道,我得靠自己来创造一个让我的孩子生活和工作的地方,” 塞凯尔斯告诉我说,“一个在社会上属于他的地方。”    
    她所做到的不仅于此。其后多年间,她创建了一个由匈牙利各地21个中心构成的网络,向六百多个严重残疾的人提供职业培训,工作机会,和生活上的帮助。她所创建的设施动摇了现存的智力保健与残障机构,并向这一领域中的传统做法提出了挑战。    
    2000年10月,我访问了皮里什红堡社会之家,那是一个由政府为智力与身体有残疾者开办的机构,坐落于布达佩斯郊外的一个小镇。一进去,我被引导着走过一条狭窄拥挤的过道,男男女女们沿着过道毫无目的地来回溜达,他们穿着医院破旧的罩衫和睡衣,自言自语地咕哝着,唾沫飞溅,头发都是乱蓬蓬的,脸上挂着鼻涕。我闻到汗味,尿味,口臭和烟味。我觉得自己仿佛进入了一个所有的精神都萎缩了的世界。    
    虽然已是中午,许多住院者还躺在床上。许多人一动不动地坐在凳子上,盯着空无一物的地面;另一些人用目光追随着我,就好像我是个外星人似的。一个女人冲过来,在离我的面孔几英寸的地方大声唱起歌来,直到另一个住院者把她推开。在十分钟内,我看到了两个住院病人被看护管束起来。    
    据我的陪同说,这个机构有111个住院病人,71个女人,40个男人。他们就像实验室的耗子一样被拥挤地关在一起,这个地方在我看来也就适合住30个病人。每个很小的房间里竟挤放着10张双层床,墙壁上涂画着卡通鸭子和马。我问一个护士,为什么房间粉刷得像幼儿园一样(住院病人都是成人),他告诉我说:“他们的智能和儿童一样。”    
    我的陪同径自走过了一个房间。我问她能不能进去看看,她犹豫了一下,但还是同意了。在房间里,我发现,一个男人正像个黑猩猩一样蹲坐在一个囚笼一样的床上。看上去他二十多岁。“他会到处走,什么都吃。” 看护解释他被关起来的原因。    
    在房间的另一边,是一个如同木乃伊般用绷带缠绑着的男人。“如果我们不制止他的话,这个病人会整天手淫。” 我的陪同解释说。    
    下一站是一间锁起来的地下室,大小和形状都像个工具棚。这是“私密房间”,夫妻可以在这儿享受独处。    
    “他们到这儿来干那事儿。” 我的陪同说。    
    我已经看清楚了,皮里什红堡社会之家的惟一功用就是禁闭。尽管有这么个私密房间,然而对住院者们的感情生活根本不加任何考虑,也没有去帮助他们开发社会技能或是兴趣。看起来根本没有把这些住院者当成真正的人,所以也根本不会想到他们会在意自己的条件,为什么还要去费心呢?塞凯尔斯告诉过我,在那些国家开办的机构中,性虐待和身体虐待是司空见惯的事。我没有理由怀疑她的话。然而,在皮里什红堡,看起来,问题并非是虐待的个案,而是一种如中世纪般黑暗的制度化的施虐。    
    在20世纪80年代早期,蒂博尔6岁的时候,塞凯尔斯加入了全国残疾人协会,希望能够促使匈牙利政府改进对残疾人的服务。她发现实际状况是很无奈的:一个极权主义政府是不容易被说服的。此外,塞凯尔斯也并非是一个社会企业家,她是一个手艺人兼生意人。她做过陶瓷制品,织过地毯,做过裁缝,在布达佩斯管理过一个地铁站,还在一家服装厂监管过一个部门。    
    在家里照看蒂博尔时,她开始从一家服装厂拿活儿来做,以补充家用。每天夜里,把蒂博尔哄睡着以后,她就缝内裤,一直缝到凌晨。    
    通过参加残疾协会的活动,塞凯尔斯开始帮助其他一些像她一样的家长和残疾人,揽一些类似的活儿来挣点钱。不久,她在她的地下室里开办了一个非正式的互助企业。她集资从那家工厂购买原材料,再分给各家去做。她统一收齐做好的活儿,之后再把利润分给大家。这些做法全是不合法的。


《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(2)

    1982年,政府通过了允许建立私人工业企业的法律,包括经济劳务互助企业和独立劳务承包工作协会。○1 那年,塞凯尔斯经过布达佩斯城外一个名叫恰姆尔的小镇时,发现了一个被废弃的农村合作社。“我到处打听,从镇委员会负责人那里得到了信息。” 她回忆说。她给那个农民合作社写了封信:“我想在这块地上创立一个中心,使残疾青年可以在那儿工作,学习,生活,保全他们作为人的尊严。” ——得知她的请求获准时,她大为惊奇。她马上想,“我一定要用这块地做件好事。如果我不拿它做出点儿什么来,我还算个什么人呀?”    
    为了探索研究这个想法,她和其他家长和一些中度残疾人组成了一个工作组,可是工作组解体了。她又组织了一个工作组,又解体了。她组织了第三个组,还是解体了。每次都使她陷入沮丧之中。但是每次她都鼓起勇气,从头再来,她不断地提醒自己:“如果我放弃的话,蒂博尔又将如何呢?”    
    终于,由13个中度残疾者和另一个家长组成的第四个工作组建立起来了。    
    在三年的时间里,没有做成什么事。他们的可为空间很小,因为从法律上讲,只允许国有企业从事批发贸易。但是塞凯尔斯能感觉到,变化就快要来了。其间,她使自己熟悉了社会福利,健康与就业等各个部委,她还去会见特殊教育家和工厂的厂长们,研究了适合脑力,听力,视力有缺陷和畸形的人做的工作。而后,在1986年,匈牙利政府通过了一条法律,使私企从事批发贸易成为合法化。○2    
    这时蒂博尔9岁了。他需要24小时的监护。如果塞凯尔斯想借助新的法律去建立她的合作企业的话,她就得为蒂博尔找到能看护他的地方。“到了我无法再全天照看他的时候了,这实在是让我伤心无奈。” 她说。    
    然而,可供她选择的地方实在使她灰心。在一个机构里,她发现一个护士要负责100个住院病人;在另一处,她在大门外就能闻到臭味。最后她终于在格德发现了一个看上去还干净的机构,那是在布达佩斯北面的一个小社区。    
    她的计划是,建立起一个合作企业,并且附加一个为蒂博尔和其他孩子的小小的、有人监管的群体之家。“我当时以为,只需要几年我就能把蒂博尔带出去了,” 塞凯尔斯说,“但情况发展并非如此。”    
    用从两个残疾组织那儿得来的启动贷款,塞凯尔斯建立起了工业联盟协会;为了避免引起当局的注意,她选择了这个乏味的名字。    
    接下来又是3年多的慢似蜗爬的过程。“工作,工作,工作,但进展甚微,” 塞凯尔斯回忆说,“我只有这块地,但没有钱,拿它什么也做不了。我有一辆14岁高龄的俄国破汽车。我仍在继续揽那个缝纫的活计,把它分送到各人家里。”    
    然后,1989年,在向社会福利部,就业部,金融部,和许多的基金会,公司和个人进行了层层叠叠的“申请、申请、申请”之后,联合会终于从匈牙利社会福利部那里得到了第一笔重大的资助。    
    “讲演的时候,” 塞凯尔斯对我说,“我告诉人们,如果你真的相信什么的话,你就必须不断地去做,去做,去做。如果我在1989年的前一个月放弃的话,结果就会一事无成了。”    
    那笔资助——用于帮助残疾人就业的补助金——使她能接纳更多残疾人,建立起一个小住院区,一个店铺,购买缝纫机和织机,并开始制造地毯和陶瓷器皿。她还在乡下建立了第二个点,在那儿的住院者们在一个家禽场工作。    
    塞凯尔斯的朋友茹扎?欧拉管理着一家生物技术公司,他提供了管理方面的建议。另外两个在银行工作的朋友,伊万?戈拉和诺拉?科兹玛,帮助她建立起了财务系统。万能博士贝拉?普拉夫达被拉来和残疾人一起工作,当技术监督。    
    塞凯尔斯与普拉夫达将精力集中在组织工作组上。他们把工作——织地毯,陶瓷描绘,缝纫——细分成一道道工序,以适合不同残疾水平的人们去做。他们发现,编组这些工作组是一件很精细的任务。这些群体必须能保持稳定,因为塞凯尔斯发现,智力不正常的人的生活需要有高度的规律性。    
    冲突是不可避免的。一些住院病人曾在机构里呆了许多年,在社会生活方面有严重缺陷。有一些聋哑人从没有人教过他们哑语。但是塞凯尔斯发现,那些机构的报告也不是都那么可靠的。比如,据其报告称,有一个聋哑病人有“施虐倾向。” 而在近一年时间里,他在行为方面没有任何问题。    
    使这样的群体能够工作,是一个费时的过程,但是并不神秘。必须逐步地培养信任,得基本的社会生活技能。“他们正在走进一个完全不同的环境,” 塞凯尔斯回忆说,“从来没有人将他们介绍给这个世界,也没有人将这个世界介绍给他们。在机构中,病人们不许离开,也不许成双结对,而在这儿,你有许多自由。在这儿,你受到的挑战是,要成为一个社会团体的一部分。”    
    问题出现的时候,塞凯尔斯就召集住院者们,集体解决问题。例如,一个男人欺负一个女病人,别的住院者就拒绝理他,直到他不再行为野蛮。这种方法很管用。    
    要教会这个社会群体来掌管自己,需要花费很大的努力。如果用镇静剂来控制会容易一些,但是塞凯尔斯拒绝那样做。    
    联合会的第一笔大订单,是为匈牙利军队装配天线元器件。塞凯尔斯相信,高质量的声誉会吸引更多的业务,并且有助于转变人们对残疾人的看法,她非常小心仔细地监督整个生产过程。    
    随着1989年后匈牙利经济向自由市场体系发展,联合会也扩展了业务。这个合作企业赢得了一些合同,装配窗帘夹和荧光灯的灯座;给装饰盘绘彩;将穿孔的成打的明信片分开,再装到信封里;为学校装配保健箱;织小地毯;缝衣服;做扫帚。    
    工作人员努力使住院者们保持兴趣。“如果有人显出烦闷无聊的样子,” 塞凯尔斯解释说,“我们就要调整工作,根据他们的能力和对于规则的注意力,来调整得更容易一些或更难一些。” 但是这个机构的住院者们也都有一些工作的动机,甚至在他们不喜欢时也会去工作。“就像你我一样,” 塞凯尔斯说,“残疾人知道,如果不工作,他们就挣不来钱。”


《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(3)

    一天,塞凯尔斯在一个国立机构中参观,观察到一个残疾人正拿着一个大杯子。“在我们这儿,马上就会明白,一个人拿着大杯子就是想喝水了。” 她解释说,“但是那天,那个残疾人把大杯子递给工作人员,工作人员却认为那是个玩笑,把它递回到那个残疾人手中。于是他们把杯子推来推去,最后那个残疾人很沮丧,然后就爆发了。于是给他服了镇定剂,把他限制在一张束缚床上。”    
    那个工作人员为什么就想不到,那个人只是渴了呢?    
    因为那个工作人员把那个残疾人看作是和她自己“根本不同” 的人,塞凯尔斯坚持认为。“当我仔细考虑这件事时,” 她接着说,“我意识到,那个工作人员需要持那样的看法。否则,如何能心安理得地把残疾人关起来,不给他们自由,不给他们私密权呢?”    
    “我们大家都有同样的
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