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5287-如何改变世界-第12章

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    “我们大家都有同样的需要。然而,智障的人要表达他们的感受通常是很困难的。他们感到灰心无奈,积累多了,他们就爆发了,于是大家都说,噢,他们有残疾嘛,你能指望什么呢?”    
    残疾人还会引起别人的强烈情绪。塞凯尔斯发现,当蒂博尔在场时,许多人都会很窘迫,另一些人则充满了同情,还有一些人会回避,就仿佛他的残疾会传染一样。但是塞凯尔斯发现,也有些人和蒂博尔在一起很自然。他们尊重他。这类人的共同点是,同情,灵活的思想方式,还有塞凯尔斯称之为“强大的内核” 的东西。    
    对于任何做残疾人工作的人来说,这些是很重要的特质。国立机构对它们根本不予重视。在联合会,塞凯尔斯雇用“帮手”的时候——那些管理工作组,帮助住院病人的工作的人(住院者们自己挑选了“帮手”这个称呼),这些是她首要考虑的东西,比学历,职业履历或工作经历都更重要。事实上,塞凯尔斯避免雇用在国立机构中工作过的人,因为她发现,很难改变他们对残疾人的态度。她还发现,需要特殊教育家,社会福利工作者和医务专业人员来帮助处理特殊的问题,但并不需要他们每天都来帮助残疾人们的日常生活。    
    “我们非常高兴,我们这儿的人全是普通人,” 她说,“在日常生活中,残疾人并不是每天都需要专业护理。他们需要爱,需要温情,需要有个母亲般的老妇人在那儿,需要一个喜欢和他一起踢足球,并和他一起做事的人。”    
    她说,几乎任何技能,包括哑语,都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。    
    只需要观察几天,就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标准的三周上岗培训规划,然后是三个月的试用期,新来的人和有经验的老员工一起工作。每天,“帮手们”会写一些自由格式的报告,记述他们的活动。塞凯尔斯从中留神观察着任何问题的苗头。    
    例如,有一天,一个帮手写道,“尽管佐利不该看那么多电视,但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话,也正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。    
    “想想看,” 她告诉那个帮手。“如果你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话,你为什么觉得你有权去告诉那个残疾人,他应该怎么去度过他的自由时间呢?”    
    再有:“你提供了比电视更好的娱乐吗?”    
    她的测试之一是,要看帮手们如何处理他们的错误:“如果一个帮手犯了错,对一个残疾人造成了影响,那个帮手必须向那个残疾人道歉。你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉,他们就不能在这儿工作。”    
    在3个月试用期结束时,那些帮手们决定他们是否想留下来,同时,这个社区团体决定是否要留下他们。    
    “当有人想要对他们作威作福时,这个社区团体是很善于识别出来的,” 塞凯尔斯说。    
    在格德的那个机构,一开始时,蒂博尔和另外3个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤,最后住进去了9个人。虽然那个机构为200个住院者雇用了200个工作人员,对那些年轻人来说根本没有什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天,护士对住院病人的比例是1:14,在夜间,就降到了1:70。工作人员的职业操守很差。有时,所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐,就把门反锁上。一个工作人员经常拿蒂博尔寻开心,在他等待母亲来的日子,对他说,他母亲不会来。塞凯尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。    
    蒂博尔13岁时,摔倒磕破了头。伤口缝了32针,没有得到适当的清洁,引起的感染险些要了他的命。又有一次,小伙子摔倒了使臀部受了伤,两天都没有得到照料。    
    塞凯尔斯坚持认为,这些事故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的,那种环境常常会使人产生烦躁和暴力发作。    
    “我永远不能原谅我自己,把蒂博尔安置在格德那个机构里,” 塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了,他得到了在类似机构里可能得到的最好的待遇,但还是很糟糕。”    
    1994年,匈牙利政府通过了一条法律,允许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年,塞凯尔斯就一直为残疾人提供住宿照看,但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会,并继续从政府那里得到资金,建起了一系列的单元寓所和两个群体之家,1995年,蒂博尔迁入其中之一。    
    蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋,带拱顶的天花板,裸露出来的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起,两个帮手住在二楼。一楼有六个单人房间,有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发,柜子,植物,组合壁架和一个电视。后面是一个带秋千的门廊,眺望着花园和一片开阔的田野。    
    在那个机构里,蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯:摇来摇去,捏手指,突然做一些很奇怪的动作。在新家住了几个月以后,那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围做一些简单的事,然后开始在中心工作,不再像你在那些机构里到处可见的人们那样毫无意义地奔走游逛了,” 塞凯尔斯说。


《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(4)

    “他开始有了个人空间的感觉,” 她加了一句。    
    她是怎么知道的呢?    
    “有一次加比的母亲到他住的宅子来,” 塞凯尔斯解释说,(加比是蒂博尔的一个室友)“那是一个美丽的夏日,蒂博尔在他的房间里,正站在窗口向外看着,加比的母亲打断了他,说道:‘噢,你这个可怜的孩子,他们把你一人扔在这儿不管。’她走进他的房间,开始和他说话。蒂博尔走过来,轻轻地,但坚决地把她推了出去,关上了门。”    
    随着协会的声名远扬,排队等候住院的名单有成百上千人。“父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来,” 她说,“他们几乎耗尽了最后一口气,要为孩子寻找一个好地方,而我们却不得不拒绝他们。”    
    1993年,塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的人,看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人参观协会。她还开始和贝拉?普拉夫达在整个匈牙利到处旅行,帮助人们募集资金,组建残疾人的工作组织。    
    关于与协会的合作,塞凯尔斯建立了明确原则,寻求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心,并组织进行他们认为合适的工作。但是首要目标必须是,帮助残疾人尽可能地独立生活,尽可能地溶入主流社会之中。那些中心还必须表现出“以顾客为中心,”而非“以工作人员为中心,” 那意味着,残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。    
    打算开办中心的个人或组织的最重要的资质是“衷心的承诺,” 塞凯尔斯说,“他们这样做必须是基于他们自身的需要才行。”    
    1994到1996年间,塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立了7个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始,她还开始帮助协会中一些中度残疾的成人开始独立生活。    
    这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所的住院病人无法适应,最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来:一个残疾人和两个非残疾人生活在一起,那些人或是他的同事,或是家人,或是帮手,他们从协会接受培训,咨询和不断的支持。最终,这些原先的住院者中有一些被安置在了协会以外的工作岗位上,安置在餐馆,厨房,面包店,洗衣店。    
    随着协会网络的增长,塞凯尔斯看到,要想对残疾人保健机构进行影响,单靠一些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支持协会的工作,许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯,说她是业余的,却涉猎非她本行的专业领域。“他们并没有对我的理想提出反对的论点,” 她回忆说,“他们只是说,你知道什么?你不是专业人员。你不过是个当家长的。” 塞凯尔斯看到,为了改变人们的看法,她必须示范出来,开办一个大规模的真正以顾客为中心的机构,这是可以做到的。    
    1997年,塞凯尔斯接到了阿育王在匈牙利的代表乔迪?詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作,这个组织在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的中心时,为其已经获得的成就大为震惊。“大多数人一直会等到政治变革到来之后才会去做这种工作,” 詹森回忆说,“但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开始了,她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话,她就必须自创出一种策略来。    
    “在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议!”詹森加了一句。    
    塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金,来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴,塞凯尔斯开始建筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区,里面要有公寓,车间,温室,一个餐馆和一个迪斯科舞厅。    
    在为本书的研究过程中,最不同寻常的时刻之一,就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时,距我结束对皮里什红堡社会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻,看到住院者们穿着牛仔服,便裤和裙子,很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我,联合会的住院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿,住院者们的样貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的,很难区分住院者和工作人员,在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说:“到处漾溢着塞凯尔斯的精神!”阳光,色彩,植物与音乐——在一个车间里,收音机里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前,塞凯尔斯拒绝了四个建筑设计方案。“我想要它明快。” 她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大厅的一头向另一头的窗外看去,可以看到一片金色的麦田,还有麦田尽头的恰姆尔村。    
    我埋头记录时,两个音响师请我让一让,以便他们将扩音器与灯光设备运到迪斯科舞厅去。    
    “你今晚得来出席这个舞会,” 塞凯尔斯说,“好多村里的年轻人也会来呢。”    
    “非残疾人也来这个迪斯科舞会?” 我问道。    
    “当然。”    
    “他们和住院者相处怎么样?”    
    “很好,” 她说,“你自己看吧。”    
    舞会之前我们先在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水,用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭,而不是用塑料盘,平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里,感觉就像在美国中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院里的三条规矩,他们就可以喝酒:1。吃药时不能喝酒;2。不能喝醉;3。如果喝醉了,不能毁坏任何东西。    
    “这通常不会有问题,” 一个工作人员告诉我,“如果出了问题,也多半是工作人员之间的问题。”    
    隔几个桌子,四个住院者正在结束他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。    
    “你干完活直接去迪斯科舞会吗?”    
    “那怎么行?!我不能这副穿戴去舞会呀。”    
    分布在几座楼里,有一些寓所,车间,一个会议厅,一个暖房,和两个小的集体之家。所有的门都是敞开着的。在车间里,住院者们正在浇铸蜡烛,做陶瓷礼品的彩绘;另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的人,就围坐在桌旁做组合工作:把不同形状的东西分开,把同种形状的叠起来,排整齐,数清数目。还有些小组的人在安装护目镜,荧光灯座和帷帘夹子。外面的农田和暖房里也有住院者们在干活。    
    一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。大多数住院者不怎么注意我,但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协会的报道时,两个住院者提到,他们在别的机构
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