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渐为众人承认,和治疗补助金的降低,这类团体也有如雨后春笋般成立。以往我从未参加过病友支持团体——因为我自大、冷漠、无知和想保护隐私——但为了写这本书,我还是参加了。美国和全世界有数百个组织成立了病友支持团体——大多数是医院设立的。约翰·霍普金斯医院的“忧郁症与相关情绪障碍协会”,开设了六十二个不同的病友支持团体,建立一对一的伙伴系统,并出版一份相当不错的内刊,叫做《一帆风顺》。位于纽约的“情绪障碍者支持团体”是全美最大的支持组织,每周开设十四个病友支持团体聚会,每个团体约有一百五十多位参加者,一年服务七千多位加入者。他们出版一份季刊,寄发给六千多位读者。情绪障碍者病友支持团体的集会在许多地方举行,我最常去的是每周五晚上七点半在纽约贝斯以色列医院的那场,忧郁症者在这个时间大多数没有别的约会。要参加这个团体,得先付四块美金,然后领到一张没写上姓氏的名牌,参加集会时挂在身上,每次有十多位参加者和工作人员。首先,每个人要自我介绍,并说明自己来这里希望能得到什么。接着是综合讨论。大家说出自己的故事,并对别人提出意见,有时候像在玩“比谁最惨”的游戏。一场集会下来要两小时,中间过程总是让人悲痛万分,参与者多是拒绝治疗和被遗弃的人,个个都有满腹辛酸的人生故事。许多参与者的人际关系被病症摧毁,失去家人和朋友,这些团体试图弥补医疗系统的缺失——现行医疗制度对个体的照料越来越匮乏。
集会的情形一般是这样的,我走进一个有着醒目荧光灯的房间,看到十个人等着讲自己的故事。忧郁症者不大会打扮,而且嫌洗澡太累人,这群人的外表大多和他们的内心一样褴褛。我参加了七次周五的聚会,最后一次去的那回,是由约翰先发言,因为他喜欢说话,而且说得不错,十年来他几乎每周都来参加,是位“老鸟”。约翰几乎从来不缺勤。他不想用药物治疗,但尝试使用草药和维他命,他觉得自己会好起来。黛娜今晚忧郁得不想说话,她把下巴靠在膝盖上,保证下次会再试着说说看。安妮有一阵子没来病友支持团体,她曾有过一段悲惨的日子:服用速悦(一种血清素和正肾上腺素重吸收抑制剂——译者注)来对付忧郁,改善了不少,然后她提高剂量,造成偏执,“发疯了”。她觉得黑手党要找她麻烦,于是把自己关在公寓里。最后进了医院,服用“所有药物,每种都试”,因为都没有效果,只得接受电气痉挛疗法。她回想不出多少当时的情形,电气痉挛疗法会抹掉许多记忆。她以前是个很有能力的白领,如今靠帮人喂猫过日子。她今天丢了两个客户,而且是很不客气地被辞退,她觉得很屈辱,因此决定参加今天的聚会,双眼充满泪水。“你们都是好人,愿意倾听别人的话,”她说:“在其他地方,没人理你。”我们试着安慰她。“我以前有很多朋友,现在都离我而去。但我在努力克服。在不同的猫咪之间走动是有好处的,这使我保持活力。”
病友团体疗法(2)
杰姆被威胁开除“政府机关”的工作,因为太久没去上班,他已经请了三年病假。跟他还算熟的同事,大多数不知道他请了病假。他假装还在上班,上班时间都不接电话。他今晚气色还不错,比之前看到他时好一点。“如果我不出现在人面前,”他说:“我会想自杀,这就是我仍要继续上班的理由。” 下一位是霍依,他整晚都坐着,扫视着房间四处,胸前抱着一件绒毛大衣。霍依来的次数不少,话倒是不多。他四十岁了,一直找不到全职工作。两个星期前,他宣称找到了全职工作,收入会改善,以后会是个正常人。他服了不错的药,似乎有点效果。但若是药失去效果怎么办?他还能继续每月领八十五美元的残障补助费吗?我们都劝他勇往直前,试着去工作,但是他今天说要放弃,他害怕接那项工作。安妮问他情绪是否稳定?外界事件是否会对他造成影响?放假时有没有什么不同的感受?霍依茫然地看着她,说:“我从来没放过假。”大家都盯着他看,他的双脚在地板扭动着。“对不起,我是说,我大概从来没有做什么需要放假的事。”
波丽说:“我听别人提到心理的循环周期,说心情会有高潮和低潮,这让我很嫉妒——对我来说,从来就没有过。我一直都一样,是个阴郁、不快乐、焦虑的小孩。我这个人还有什么希望吗?”她曾服用Zardil(一种MAOI型抗郁剂),还发现服少量的Clonidine(一种降血压药物)可以降低她严重的不安感。她原来用的是锂盐,但这使她在一个月内胖了十五磅,所以就停药了。有人认为她可以试试帝拔癫(一种抗癫痫剂,也兼具情绪稳定作用),和Nardil混合使用会不错。服用Nardil的食物限制令人很痛苦。杰姆说克忧果让他病得更严重。梅格丝好像是隔着雾说话,“我没办法决定,”她说:“我什么事都下不了决定。”梅格丝曾经了无生趣到躺在床上一星期没起来。治疗师几乎是强迫她到这个支持团体来。“在服药之前,我是个神经质、卑劣、自毁的人,”她说:“现在我什么都不在乎了。”她环视着房间,好像我们是天堂之门前面的陪审员。“要怎样才比较好?我该成为什么样的人?” 约翰摇摇头说:这就是问题,治疗会比病本身好到哪去?”轮到绮儿了,她四处观望,但她知道自己没注视任何人。她是丈夫带来的,希望这个聚会对她有帮助,他正在外头等着。“我觉得,”她无精打采地说着,好像是一台速度变慢的老式录音机:“我好像已经死了几个星期,但身体还不知道。”
这场分享痛苦的悲伤聚会,对大多数的参与者来说,是把自己从孤绝中解放出来的奇特方式。我还记得我最糟糕的时候,那些疑惑不解的面孔,还有(当父亲问道:“你好点了吗?”我回答:“没有,没什么改变”时)心里的失望之感。有些朋友很好,但对有些朋友,我不得不表现得圆滑一点,幽默一点。“我还算喜欢来这里,但是老实说,我现在有点精神崩溃,所以改天再说,好吗?”只要直率地用嘲讽的语调说话,就可以保守自己的秘密。支持团体中的气氛——今天我很坦诚,你呢?——鼓励每个人充分表达自我,我几乎是不由自主地也开始解除内心的戒备。忧郁时,很多感觉是无法以语言表达的,只有了解那种感觉的人才能以直觉感受到。有位女士谈到家人毫不怜悯地试图要拉她出门找乐子,她说:“如果我拄着拐杖,请不要让我跳舞。”
世界上有太多的苦痛,大多数的人都不愿意表达出来,他们坐在隐形的轮椅上,身上打着看不见的石膏,艰难度日。我们互相加油打气。某个晚上,苦恼的苏珊大哭着,眼泪弄花了她脸上厚厚的妆,说:“我想知道你们哪位有像我一样的感觉,怎样才能避免。我不远万难来到这里,有谁能告诉我,那种感觉是不是真的,请谁来告诉我。”又有一个晚上,有人说:“我的灵魂伤得很深,我只想和别人交流一下。”
情绪障碍者支持团体还提供实用的生活建议,对得不到朋友、家人和完善健康保险的人特别有用。比如说,你不想让老板或未来的老板知道你有忧郁症,该如何讲明又不必说谎?我接触过的互助团体参加者,他们提供的协助大多不错,但很不幸,建议却极糟糕。如果扭伤了脚踝,其他脚踝也扭伤了的人可以给你不错的指点,但若你有精神障碍,其他精神障碍者的建议最好别听。我从书上得到许多知识,发现从病友那里听来的忠告十分拙劣,没有事实根据。克里斯汀绝对是双极性情感型精神疾患,未接受药物治疗,愈来愈癫狂,我猜他会在本书出版之前进入自毁阶段;别人不应该太早,建议娜塔夏停用克忧果;克劳蒂亚所经历的电气痉挛疗法,大概并不适当,后来又服了太多药物,成了行尸走肉;杰姆接受过电气痉挛疗法后,或许可以真正开始工作,但是完全不知道这种疗法作用的程度;克劳蒂亚一定会讲些让他不安的经验。
有一次聊到要如何向朋友解释,史蒂文,一位长期的互助团体病友,问大家:“你们外面还有朋友吗?”只有一个人和我答有。史蒂文说:“我尝试交些新朋友,但不知道要怎么认识,我孤单太久。我服用百忧解,在那一年里还有效,后来又没用了。我觉得那时我很努力,但是失败了。”他好奇地看着我。他沉郁、善良又聪明——就像那晚一个病友说的,他真是可爱的人——但如今已不在人世。“除了在这里之外,你怎么面对别人?”我还来不及回答,他又补了一句“你面对别人时,跟他们聊什么?”
病友团体疗法(3)
和所有疾病一样,人人都有可能得忧郁症,但在我所认识的忧郁症者中,法兰克·鲁沙可夫是最不像会得这种病症的人,他二十九岁,讲话温柔礼貌,天性善良,长相端正,除了严重得吓人的忧郁之外,各方面都很正常。“你想探进我脑袋吗?”他曾写道:“欢迎。不是你以为的样子?其实也不是我以为的样子。”大概是大学毕业之前一年,法兰克·鲁沙可夫的忧郁症第一次发作时,他正在看电影。后来的七年中,他入院三次。
他第一次的体验十分突然:“看完电影回家的路上,我发现自己正开着车向一棵树撞去。我觉得好像有重物压在脚上,有人扯我的手臂。我觉得自己回不了家,因为路上的树太多了,没办法闪开,所以只好转头向医院开去。”接下来的几年,他试遍了书上所有的药物疗法,一点用都没有。“在医院里,我真的曾试着要掐死自己。”最后他接受电气痉挛疗法,病情有改善,但造成短暂的癫狂,他回忆当时:“我产生幻觉,攻击其他病人,必须暂时进入静闭室。”其后五年,只要忧郁一发作,法兰克就接受强力的电气痉挛疗法(只施行一次,而不是连续多次施行),大约每六周一次。另外,他还服用锂盐、威博隽(抗郁剂)、劳拉西泮(三环类抗郁剂)、Cytomel(甲状腺激素)和Synthroid(甲状腺及副甲状腺激素)。“电气痉挛疗法有用,但我不喜欢。这种疗法很安全,医生推荐采用,不过头要接上一种电极,很恐怖。我讨厌记忆丧失的问题,还有头痛。我老是担心他们会出差错,或是我把一切都忘记了。我每天写日记,好让自己记得发生过的事情,否则,什么都想不起来。”
曾撰写精神外科史的艾略特·华伦斯坦说:“人们依然把这种手术和精神控制联想在一起,避之唯恐不及。”加州曾有一段时间禁用电气痉挛疗法,如今在神经外科仍属非法。“精神外科要做的事很清楚,”华伦斯坦说:“治疗对象中,约有七成(什么事都不能做的人)至少还会有一些反应;约三成的人有明显改善。这种方法只用在患有长期严重而且无法以药物和电气痉挛疗法治疗的精神病症上,这类病人对身边任何事情都无法应付,是严重失能的重病者,也就是那些最棘手的病例。它是不得已的手段。我们只是做一些轻微的手术,有时可能要重复做两、三次,但我们比较喜欢采用欧洲的作法,立刻动大手术。我们发现,扣带回切除术,不会对记忆或感知、思考功能造成永久的影响。”
我们第一次碰面的时候,法兰克刚做完扣带回切除术。手术过程是,冰冻局部的头皮,医生在头骨前方钻一个小洞,然后把一根电极棒伸进脑中,切除约八乘十八厘米的组织面积。手术过程中以镇静剂作局部麻醉,使用立体定位。这种手术现在只有少数几个地方会做,最顶尖的是波士顿的麻省总医院,为法兰克动手术的是瑞丝·柯兹葛弗——美国精神外科的顶尖人物。
法兰克的手术治疗结合服用金菩萨(抗精神药物),结果很成功。接下来的一年,他有些起伏,但没有再入院过。在这段时间里,他写信告诉我病情的进展,提到他可在朋友的婚礼中待一整晚。“以前,”他写道,“我办不到,因为害怕影响到自己不稳定的情绪。”约翰·霍普金斯大学的科学写作研究所课程接受了他的入学申请。在惶恐不安的情形之下,他决定入学。当时他有位女朋友,与她有过快乐的时光。“我很惊讶,居然有人愿意和我一起在重重的难关中奋斗,但同时能得到友情与爱情,我真的很高兴。女友是我希望的所在。”
他完成学业,找到了一个网络公司的工作作为起步。他在2000年初写信跟我提到圣诞节。“父亲送我两个礼物:一